ИНСУЛЬТ или ВЖК?
Различие между геморрагическим и ишемическим инсультом состоит в том, что в первом случае к нарушениям в работе ЦНС приводит кровоизлияние в мозговую ткань, а во втором — недостаточное кровообращение, спровоцированное закупоркой сосудов и вызывающее гипоксию с отмиранием клеток мозга.
У Софии было и то, и другое.
Вот с таким букетом диагнозов мы вышли из роддома и начали нашу борьбу
:
Вес при рождении 950 гр. Длина 34 см. По шкале Апгар 1/3 б.
Состояние при рождении: крайне тяжелое за счет течения инфекционного процесса, СДР, ДН ІІ, морфо-функциональной незрелости на фоне недоношенности 26
1/7 нед.
Основной: Р07.3 Недоношенность срок гестации 26 1/7 недели. ПКВ 39 2/7 недели.
Конкурирующий: Р27.1 Бронхолегочная дисплазия, возникшая в перинатальном периоде.
Сопутствующий:
• Р91.0 Перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, подострый период. Внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени с
двух сторон в анамнезе.
• Н35.2 Ретинопатия недоношенных II стадия (2 зона), состояние после лазеркоагуляции, фаза индуцированного регресса.
Операции:
Трансфузия эритроцитарной массы Nº3 от 08.07, 19.07, 01.08.2019 г.
Диодная фотокоагуляция сетчатки обоих глаз (10.09.2019 г.)
В анамнезе:
* Р39.9 Инфекция специфичная для перинатального периода с преимущественным поражением легких эп.N660882 от 08.07.2019 г.
* Р22.0 Респираторный дистресс-синдром тяжелой степени.
* Р21.0 Асфиксия тяжелой степени тяжести.
* Р61.2 Анемия смешанного генеза средней степени тяжести.
А дальше ДЦП и Сенсомоторная алалия и БЭН 1 ст., как итог всему.
Это если коротко для тех, кто думает, что у Софии все было просто и легко…
Легко в таких случаях вообще не бывает. Бывает, что ребёнок просто не выживает, а бывает, что Бог милует и сохраняет мозг без повреждений, ну или почти без повреждений, но чаще кровоизлияние происходит и вместе с ним гипоксия вносит свои коррективы в судьбу малыша, не давая ему права на выбор. Все индивидуально и сценарий дальнейших событий, и их исход.
Мы не успели сильно испугаться, услышав диагнозы, потому что прозвучали они не внезапно, а в ходе реабилитации, которую мы начали проходить задолго до приговора, это и сыграло решающую роль.
#мгновение #моменты #жизненно #инсульт #инсультреабилитация #дцп #реабилитация #приговор #историяуспеха #реальнаяистория #всяправда #какэтобыло #допосле #былостало #достижения #результаты #легкиерецепты #весна2024 #софияпавлоградская #реабилитациядетей #физическаяреабилитация #мояжизнь #мотивация #силавнутри #вербноевоскресенье #скоролето #пасха2024 #пасхальныйкулич #прожизнь #она #историяжизни #моявселенная #особеннаямама #особенноедетство #особенныедети #вмирелюдей #добрыедела #мирнебездобрыхлюдей #помощьдетям #боксерскийклуб #боксобъединяет #лигачемпионов #лидер #личность #личныйблог #личныйопыт #видеообзор #отзывы #вайлдберриз #озон #распаковка #весеннийобраз #готовимдома #вкусноиполезно #здоровыйобразжизни #ктоснами #вместемысила #рилс #тренды #майскиепраздники #майские #природа #красота #шашлыки #reels #nature #trend #foryoupage #viralpost #mylife #mybabygirl
Кто-то считает, что бороться со спастикой сложнее, чем с мышечной слабостью, но я, имея дело с ними обеими, могу сказать, что каждое состояние имеет свои сложности лечения.
Мы уже почти пять лет боремся за нормализацию мышечного тонуса Софии. Ее форма ДЦП хоть и называется спастический тетрапарез, но сочетает в себе гипер и гипотонус, причем это сочетание очень неравномерно распределено и присутствует по диагонали или крест на крест в конечностях, создает проблемы в других органах и осложняется малым весом с недостаточной мышечной массой.
Чтобы набрать необходимую для удержания тела в вертикальном положении мышечную массу, нам пришлось долго и мучительно ее наращивать с помощью изнурительных физических нагрузок, которые для Софии были серьезным испытанием.
Недостаток веса и не усваивающийся с пищей белок, мы добывали из специализированного питания и до сих пор продолжаем применять его наряду с обычной едой. Вес Софии сейчас 12,5 кг при росте 98 см. Она как Дюймовочка.
Не смотря на все эти сложности, нам уже практически удалось добиться баланса в мышцах, в ногах состояние близко к одинаковому, в руках пока сохраняется гипотония, но мы ежедневно с ней боремся.
У детей с этим диагнозом всегда есть проблемы с кишечником, а у нас эти проблемы вдвойне тяжелее, потому что спасая жизнь Софии, его просто убили антибиотиками резервного ряда и восстановить его полностью вряд ли когда-то удастся.
Мышцы лица и языка паралич тоже не обошел и на сегодняшний день эта проблема для нас особенно острая. Если с конечностями и кишечником все понятно, то тут уравнение со всеми неизвестными, которое решить не удается пока никому.
Я не остановлюсь не перед чем, даже если мне все в один голос будет кричать, что бороться нет смысла. Я сама стану врачом для своей дочери и доберусь до истины, какой бы она ни была. Не бывает уравнений без решения и я его обязательно найду.
#паралич #дцп #спастика #гипотония #гипотонус #инсульт #реабилитация #язык #речь #запускречи #развитиеречи #неговорящиедети #голосдети #мояжизнь #особеннаяжизнь #особенная #мамадочки #сильная #сильныелюди #самсебедоктор #лечениедетей #лечениедцп #дцпнеприговор #рекомендую #ясмогу #мыпобедим #всебудетхорошо #золушка #терпение #труд #стремление #движение #деньзаднем #вперед #мечтысбываются #цельжизни #жизньодна #прекрасноерядом #моменты #жизненно #красиво #вкусно #весело #круто #интересно #лайкни #рилс #имтория #сторис #соцсети #трудяга #могуумеюпрактикую #хочумогу #возможности #навыки #достижения #развиваемсяиграя #развивашки #развиваемсявместе #развивающиезанятия #развивающиеигрыдлядетей #мамаблог #блогмамы #мамасынаидочки #счастьебытьмамой #mothernature #motherblogger #familylife #reels #video #wonderful #super #mydaughter #viral #newpost #repost
Я никогда не думала, что когда-нибудь мне станет интересна медицина в любом ее проявлении.
Ровно год назад я получила диплом медсестры, а уже сегодня прохожу обучение сразу по двум медицинским специальностям и делаю это с большим интересом.
Мне настолько важно понимать, что происходит с организмом Софии, что я впитываю все увиденное и прочитанное с первого раза.
Изучив первый модуль, я с первого раза прошла контрольный тест и набрала наивысший балл, не сделав ни одной ошибки.
Возможно, что изучив проблему изнутри, я стану тем самым специалистом, которого мы до сих пор не смогли найти и помогу Софии начать жевать и говорить. В любом случае, эти знания мне необходимы и лишними точно не будут.
Я сделаю все, что только в моих силах, чтобы помочь дочери, нужно будет в огне гореть - буду гореть, нужно будет со скалы прыгнуть - прыгну, без нее моя жизнь не имеет смысла, она самое дорогое, что есть у меня и я не останавливаюсь ни перед чем. Может быть я ненормальная?
#деньдочери #доченькамоя #обожаю #единственнаямоя #долуныиобратно #болезнь #боль #слезы #молитваматери #логопедия #обучение #образование #дополнительноеобразование #самосовершенствование #становление #личностныйрост #дцп #алалия #неговорящийребенок #реабилитация #цельжизни #смыслжизни #дорожезолота #самаяродная #софияпавлоградская #особоеродительство #нашаистория #историяжизни #реальнаяжизнь #жизненно #реальнаяистория #дцпреабилитация #жизньпродолжается #природа #весназаокном #скоропасха #пасхальныйдекор #пасхальныеяйца #пасха #пасха2024 #пасхальныйкулич #пасхальнаякорзина #великийпост #поставьлайк #рецепт #рек #репост #подписка #актив #вместемысила #такиживём #учусь #самасебемастер #самасебехозяйка #зож #женскаяпсихология #женскаясила #мамадочки #сильнаяженщина #сильнаялюбовь #сильныедухом #верювсебя #всеполучится #ясмогу #яжмать #психология #spring2024 #mybabygirl #babyhealth #reels #video #trending #babyblog
Я вспоминаю первые дни, когда София только оторвалась от опоры и начала самостоятельно ходить. Первые несколько часов она просто ходила по всей квартире и мы с трудом уложили ее спать - так ей понравилось!
Ходила она очень смешно - руки она держала, как крылья самолета, ноги расставляла шире плеч, а стопы, с растопыренными в разны стороны пальцами, заваливались внутрь.
Почти год ушел на то, чтобы собрать ноги в кучу, опустить руки удалось только недавно, а над вальгусом продолжаем работать до сих пор.
Сейчас мы учим Софию смотреть под ноги, видеть перед собой препятствия и своевременно их обходить, а не нестись напролом, как это обычно происходит, особенно на улице.
Она уже хорошо ходит, быстро бегает и давольно крепко стоит на ногах, но меня и сейчас не покидает страх падений. Я боюсь разбитых коленей, ушибов, боли и слез.
София уже достаточно настрадалась и я никак не могу справиться с этими страхами, спокойно гулять на детских площадках и просто играть во дворе.
В стенах квартиры она чувствует себя комфортно, а на улице теряется и координация сразу нарушается. Как говорят реабилитологи, так бывает достаточно часто и нужно время, чтобы ребёнок справился с этим.
Ещё София не умеет прыгать, отрывая ноги от земли, но уже умеет отрывать пятки и понимает что от нее хотят. И по лестнице она уже может подняться сама, держась за перила и ограждения, совсем как взрослая.
Пусть не быстро, но у нас постепенно получается привести физическое состояние Софии к условной норме, нормализовать тонус мышц и научить ее управлять своим телом.
Вчера под моим контролем она подсела ко рту 4 ложки с кашей и съела! Для меня, как мамы, которая почти пять лет кормит ребёнка через протест, это огромная победа.
Каждый день я пытаюсь научить Софию самостоятельно кушать и это невероятно сложно, учитывая отсутствие пищевого интереса, навыка кусать и жевать пищу.
Мы продолжаем нашу борьбу и чтобы помочь дочери, я решила получить ещё два образования дефектолога-логопеда и специалиста по логопедическому массажу, которые дадут нам возможность заниматься ежедневно и не зависеть от различных обстоятельств. Сегодня мое обучение началось!
#она #достижениецели #достижение #достижения #дцп #алалия #особенноедетство #особоеродительство #обучение #образование #воспитаниедетей #восстановление #инсульт #лечениедетей #реабилитация #реабилитациядцп #занятиясдетьми #тренировка #тренировкадома #занятиядома #вместемысила #помощьдетям #нашажизнь #стремление #мысможем #мысправимся #моявселенная #долуныиобратно #обожаю #люблюжизнь #мамадвух #мамадвухдеток #дваждымама #буднимамы #блогмамы #мамскийблог #мамадочки #мамскиебудни #маминалюбовь #деткиконфетки #мечтайидействуй #толькопозитив #тольковперёд #вперед #движениежизнь #двигайсявперед #несдавайся #никогдатебянеброшу #никогданесдавайся #всеможно #будетчтовспомнить #будет #буду #будустройной #будущее #будумамой #счастьебытьмамой #жизньпрекрасна #декрет #развивашки #развивашкисвоимируками #развитиеличности #личностноеразвитие #личность #личностныйрост #личныйдневник #личныйблог #личныйрост #личное #личнаяжизнь #mydream #mybaby #mylife #myfamily #reels #strongmother #strongwomen #wonderful
Сейчас все чаще встречаются комментарии - добрые и гневные, кто-то просто спрашивает зачем мы продолжаем реабилитации, а кому-то мы, как кость в горле и им кажется, что все внимание благотворителей направлено на Софию и они ждут, когда же мы пропадем из сети.
Почему-то многие считают, что ДЦП - это лишь двигательные нарушения и что целью реабилитации является только самостоятельное передвижение. Подарить возможность ходить - это не значит вылечить. Паралич затрагивает не только двигательную функцию конечностей, он затрагивает все функции организма ребёнка.
Чем обширнее было кровоизлияние в мозг или сильнее и длительнее кислородное голодание, тем больше нарушений проявится в процессе жизни и чаще всего о них узнают родители только после достижения ребёнком возраста одного года, а иногда и позже, если затронута речь и понимание, как у Софии.
Каждый случай очень индивидуален, ведь диагноз ДЦП никогда не бывает единственным у особенных детей, обычно это сочетание нескольких заболеваний и часто бывает так, что все они тяжелые и имеют ограничения в методах реабилитации, что существенно осложняет процесс восстановления.
В погоне за самостоятельной ходьбой подавляющее большинство родителей забывают о развитии бытовых и коммуникативных навыков, о речи и пищевом поведении, даже не забывают, а просто не думают о том, что там тоже есть проблемы, которые нельзя оставлять без внимания, но узнают об этом не сразу и это создает целый ряд дополнительных сложностей в реабилитации. Так случилось и в нашем случае.
Родители не готовы к появлению в семье особенного малыша, они не знают ничего о его воспитании и не понимают с чего начать, ведь не каждый день в их жизни происходит подобное. К этому никто и никогда не готов, поэтому очень важно, чтобы родители, которые уже проходят этот путь, делились ценной, а иногда и жизненноважной информацией с теми, кто только что принял решение бороться за своего ребёнка, не написав от страха «отказываюсь…»
Мы продолжаем бороться за полноценную жизнь Софии, впереди ещё очень много работы и мы не опустим руки, пока не увидим, что дочь сможет жить без посторонней помощи, для нас теперь это цель жизни.
#планы #реабилитация #реабилитациядцп #реабилитациядетей #дцп #дцп_не_приговор #дцпнеприговор #правда #всекакесть #особенноедетство #особенныйребенок #жизньонатакая #прожизнь #ожизни #онас #она #софияпавлоградская #особоеродительство #великийновгород #москвамосква #питер #новости #события #сенсация #детииродители #восстановление #инсульт #мозг #нейронныесвязи #методы #красота #театр #кино #музыка #искусство #живопись #философия #психология #отношения #воспитание #семья #моймир #развивашки #разборгардероба #распаковка #настиле #втоп #втренде #будьвкурсе #образ #видеообзор #реальнаяжизнь #нашаистория #daughter #parents #family #health #reels #springtime
После каждой публикации с освещением негативных комментариев, люди пишут в словах поддержки: «Не обращай внимание!», «На это не стоит тратить свою энергию!», «Это мог написать только несчастный человек!», «На нелюдей грех обижаться!» и т.д…
Все ещё проще - я выбрала замечать только хорошее и именно на это обращать свое внимание, ведь добрых и отзывчивых людей значительно больше. А те обиженные жизнью люди просто теряются в огромной толпе неравнодушных, умеющих сострадать и радоваться чужим успехам.
Вас с нами становится все больше с каждым днем и это намного важнее, чем пара негативных комментариев, которые говорят о том, что наша жизнь интереснее и насыщеннее жизни тех, кто их пишет.
Тех, кто чего-то добился, всегда будут обсуждать те, кто только хотел, но ничего не сделал - это нормально, так было и будет всегда. Так люди оправдывают себя, в своих же глазах и к нам это не имеет никакого отношения🤗
А вот поддержать может не каждый, это свойственно только тем, кто способен от души радоваться за другого человека, даже если в его собственной жизни не все гладко.
Пусть в каждой семье все наладится, болеющие выздоровеют, расставшиеся воссоединятся, бездомные обретут пристанище, голодные станут сытыми, замерзших обогреют и приютят. Пусть в каждой обиженной душе поселится понимание и прощение. Только так мир вокруг станет добрее!
#добротаспасетмир #мирнебездобрыхлюдей #моймир #мирвокругнас #мирвокруг #дцп #особеннаяжизнь #особенноедетство #семьярядом #мояособеннаядочь #комментарии #поддержка #словасосмыслом #мудрыеслова #цитаты #правильно #такиесть #рекомендую #радуйтесьжизни #счастьевмелочах #дцпреабилитация #развиваемсяиграя #сенсорнаяинтеграция #нейропсихолог #нейро #нейронныесвязи #неговорящиедети #особенныедети #софияпавлоградская #новостидня #понедельник #спонедельника #негатив #осуждение #хейтеры #особенные #реальнаяжизнь #насмного #ктоснами #подписка #репост #правда #такбывает #отпервоголица #нашажизнь #нашпуть #цель #мечта #действуй #впередкмечте #движениежизнь #боксобъединяет #спорт #чемпионат #люблювсех #люблюжизнь #спасибозавсе #спасибозадоверие #куличназаказ #кулич #пасхальныйкулич #пасхальныеяйца #пасхальныйдекор #пасха2024 #скоромама #скоролето #fyp #family #soonsummer #smile #reels #shorts #youtube
Бывает смотрю на Софию и забываю о том, что мы живем особенной жизнью. Внешне она уже совсем не отличается от обычного ребенка - также радуется, также играет, также резво бегает и ждёт подарков.
Последний год реабилитаций очень изменил Софию. С пониманием обращенной речи появился зрительный и тактильный контакт, она стала коммуникабельной и более самостоятельной.
Она заметно повзрослела, стала ласковой и начала помогать во всем. Сказать, что это большая победа - не сказать ничего! Ребёнок, по мнению врачей, обреченный на глубокую инвалидность, смог восстановиться настолько, что в это сложно поверить.
Видеть улыбку Софию - это настоящее счастье. Речь появляется, над пищевым поведением продолжаем работать. Мы понимаем, что осталось совсем немного, чтобы сказать - МЫ ПОБЕДИЛИ!
#мыпобедим #мысможем #мысправимся #дцп #реабилитация #счастьеесть #счастьерядом #счастьебытьмамой #такая #особенная #доченька #домахорошо #семья #веравсебя #сильнаядевочка #вмирелюдей #активность #актив #статистика #аналитика #показ #результат #детинашесчастье #софияпавлоградская #сильная #особенные #мойребенок #мамадвухдетей #дваждымама #материнство #котик #домашниеживотные #игрысдетьми #развиваемсяиграя #воспитаниедетей #родителиидети #развлечениядлядетей #сдетьми #семейныйвечер #вечер #хорошеговечера #всемдобра #улыбкаребенка #рекомендую #видеодня #интересное #популярное #мило #распаковка #обзор #отзыв #настоящаяжизнь #красота #тренд #family #cat #mycat #mybaby #wonderful #reels
Три года назад София была такой, какой вы видите ее на первых кадрах этого видео и мы молили Бога, чтобы дочь смогла поползти и сесть.
Тогда мы и мечтать не могли о том, чтобы она начала ходить, ведь нам утверждали, что с такой формой ДЦП и сопутствующими заболеваниями, она обречена на передвижение в инвалидной коляске, но мы не принимали этот диагноз и в душе верили в Софию.
Кровоизлияние в мозг с обеих сторон - это звучало, как приговор. Софии пророчили существование, потому что жизнью назвать то, что могло ее ожидать, просто нельзя. Не видеть, не слышать, на понимать, не ходить…
Ближе к месяцу глаза прооперировали, слух проверили и он был сохранен. В 2,5 месяца София начала самостоятельно дышать и кушать из бутылочки, дальше все зависело только от нас и Божьей воли.
Препапараты и ингаляции по расписанию, мучительные двухчасовые кормления, боязнь общественных мест, замирание сердца и постоянный подсчет дыхательных сокращений, все это страшно вспоминать.
Сейчас Софии 4 года 9 месяцев, вместе мы подарили ребёнку возможность ходить и понимать нашу речь, добились первых слогов и продолжаем борьбу за речь, умение жевать и кусать пищу, коммуникативные и бытовые навыки.
Работы впереди ещё много - ножки ходят, но ручки ещё не умеют управлять ложкой и карандашом, поэтому наши реабилитации сочетают в себе все виды и методы восстановления организма после инсульта, а не только направлены на запуск речи и коррекцию пищевого поведения.
Огромное спасибо всем, кто дарит Софии возможность продолжать дорогостоящее лечение и шанс на полноценную жизнь 🙏❤️
#реабилитация #веравсебя #strongbaby #дцплечится #дцп #особенныедети #особоеродительство #снамибог #весна2024 #весеннеенастроение #продвижение #прожизнь #житьжизнь #жизненно #реальнаяистория #нашажизнь #дорогуосилитидущий #дорогажизни #судьба #цельжизни #мечтайидействуй #мечтысбываются #буднимамы #дневникмамы #личныйблог #мотивация #тренды #рилс #популярное #интересное #историяродов #история #ожизни #она #моявселенная #моймир #такаяжизнь #возможности #восстаноаление #реабилитациядетей #актуально #сильныелюди #сильнаядевочка #сильнаяСофия #характер #тольковперед #блогмамы #боксобъединяет #спорт #вместемысила #красота #скоролето #холоднаявесна #снежнаявесна #природа #красота #психология #москвасити #видеодня #однатакая #питер #family #strongbaby #stpeterburg #mybabygirl #repost #reels #mylife #super #babyhealth
Я полностью согласна с автором этого комментария!
Воспитание идет из семьи и с этим сложно поспорить. Если родители не учат своих детей милосердию, не объясняют им, что кроме них в этом мире много людей, которые имеют некоторые особенности и что эти люди имеют такое же право на жизнь, то о каких нормальных взаимоотношениях детей может идти речь?
Всегда находится тот, кто посмеется, оскорбит, ударит, соберет толпу таких же выродков и будет издеваться над тем, кто слабее, добрее и беззащитнее. Это было всегда, к сожалению.
Все больше родителей особенных детей задумываются о семейном образовании, о возможности оградить своего ребёнка от буллинга, дать ему возможность учиться и не чувствовать себя ущербным. Но как же коммуникация, без которой воспитать полноценного члена нашего общества очень сложно?
Я думаю, что давно пора ввести в общеобразовательных учреждениях «уроки доброты», на которых учителя смогут донести до детей то, что не хотят или не могут донести родители дома. Учебный процесс станет проще, для самих же учителей, а атмосфера в стенах заведений спокойнее.
Что вы думаете по этому поводу?
#буллинг #дцп #особенныедети #семейноеобразование #дети #коммуникация #особоеродительство #нетакаякаквсе #общественноемнение #мнение #взгляд #выходесть #образованиедетей #проблемы #детиинвалиды #решениеесть #советдня #можно #урокидоброты #добрыедела #добрыелюди #особенные #обучение #вашемнение #важно #какбыть #доброта #милосердие #неравнодушные #софияпавлоградская #правдажизни #моимысли #мысливмоейголове #думайохорошем #всебудетхорошо #мотивация #особеннаяжизнь #житьжизнь #мояжизньмоиправила #хочумогу #детинашевсё #воспитание #воспитаниедетей #родителиидети #школа #взаимоотношения #историяизжизни
Если честно, я еле нашла силы написать пару строк, чтобы вы нас не теряли.
Я заболела так, что утром не было голоса совсем, а сейчас бьет ужасный кашель, такой, что уже болят все мышцы. Температура невысокая, но состояние просто ужасное и раздирающая боль в горле. София тоже начала кашлять.
Я не знаю что мы привезли из Санкт Петербурга, но я так не болела никогда, во всяком случае не кашляла точно. Лежать невозможно, нахожусь в состоянии полусидя и спать буду также…
Врач из взрослой поликлиники на вызов просто не пришел, в нашем городе это уже норма, завтра буду делать повторный вызов, чтобы хоть послушали, потому что сидеть в очереди к дежурному врачу можно целый день, а у меня такой возможности нет.
К Софии завтра придет врач, нужно тоже послушать и решить чем лечить, ведь противовирусные были совсем недавно, а тут снова какая-то зараза прицепилась.
Вот такие у нас невеселые дела, но мы не унываем и точно знаем, что все это временно!
#вирусуходи #вирус #болеем #весназаокном #скоролето #пасха2024 #пасхальный #пасхальныйдекор #пасхальныйкулич #кулич #рецепткулича #пасхальныеяйца #красимяйца #семейныетрадиции #весналето2024 #мода #дцп #реабилитациядетей #реабилитация #потенциал #здоровьедетей #веснавгороде #софияпавлоградская #тренды #рекомендации #хочуврек #хочувтоп #продвижение #актив #репост #развитиеребенка #занятиясдетьми #упражнения #процедуры #мейкап #советдня #сенсация #москвасити #известныелюди #брендовая #ставки #спорт #боксобъединяет #чемпион #шанснамиллион #миллион #богатыеизнаменитые #успешные #успешныелюди #новинка #музыка #стиль #кино #премьера #youtube #tiktok #shorts #reels #stories #strongmama #strongbaby #supergirl #viralvideos #supernatural
Кто-то скажет, что мы сумасшедшие, что радуемся и показываем какую-то ерунду, ребёнка, издающего непонятные звуки, а для нас это такая большая победа, о которой мы мечтали несколько лет, что нам все равно, что скажет тот, кто не понимает нашего восторга!
Язык Софии включился в работу, он участвует в произношении звуков и она им начала активно пользоваться!!! Теперь она поет песни целый день, ей нравится слушать себя и я специально записываю ее голос и даю ей прослушивать. София слушает и с радостью начинает подпевать ещё громче🤗
Это похоже на предвестники речи у обычного ребёнка, мне кажется, что сын пел подобные песни в возрасте двух лет, когда речи ещё особо не было. Так хочется верить, что это именно так и скоро Софии заговорит🙏
Эти песни - результат упорной работы и еще одна победа в нашу копилку достижений. Вот так - шаг за шагом София приближается к полноценной жизни, встречая на своем нелегком пути добрых и отзывчивых людей, которые дарят ей возможность продолжать дорогостоящее лечение, результаты которого мы все видим.
#неговорящиедети #торопыжка #софияпавлоградская #особенная #особоеродительство #счастьеесть #счастьевмелочах #моменты #моментысчастья #сильная #умница #колыбельная #голосдети #дцп #реабилитация #особеннаяжизнь #мирвокругнас #добротаспасетмир #победа #достижения #вкопилку #события #результат #результатналицо #восстановление #москва #пермь #нижний #питер #владивосток
#ипустьвесьмирподождет #вместемысила #так #воттак #нашажизнь #нашпуть #домахорошо #деньзаднем #особеннаяжизнь #веснавгороде #особенныедети #нетакаякаквсе #прожизнь #люблюжизнь #детидолжныжить #житьжизнь #житьвудовольствие #жизньпрекрасна #жизньпродолжается #мамаидочка #доченька #детинашесчастье #моя #весназаокном #скоролето #стильно #модно #круто #интересно #поемвместе #эффект #мотивация #новинки #кино #музыка #сильныелюди #неболейте #рекомендую #медитация #практики #установка #успех #успешныйребенок #успешныйуспех #путькмечте #дорогажизни #мечтать #цельжизни #together #mylittlegirl #myworld #motherdaughter
Мы каждый новый день встречаем молитвой и заканчиваем словами благодарности Богу за то, что он дает нам возможность дышать, видеть, слышать, ходить, радоваться жизни, за то, что посылает нам добрых людей, которые помогают продолжить реабилитацию Софии и дарят ребёнку шанс на полноценную жизнь.
Самый большой страх родителей особенных детей - не успеть помочь ребёнку адаптироваться к самостоятельной жизни. Мысли об этом не дают спокойно спать, страшные картины беспомощного будущего собственного ребёнка то и дело всплывают в воображении и страшных снах.
Именно этот страх заставляет делать все возможное и невозможное для того, чтобы эти картины не стали реальностью. Эти мысли становится мощным мотиватором к действию и не дают опустить руки, даже когда совсем тяжело и кажется, что лучше уже не будет.
Много раз я ловила себя на мысли, что сил больше нет, что я зря стучу в закрытые двери, что нужно смириться и перестать пытаться изменить то, что преподнесла нам судьба. Но эти мысли были лишь минутной слабостью и я тут же брала себя в руки и гнала их прочь, проговаривая вслух, как молитву: «Мы сильные, мы справимся!»
Нужно верить в своего ребёнка, не показывать ему свою слабость и помогать ему молитвой, ведь без веры побед не бывает, а победы эту веру укрепляют и придают сил бороться дальше 🙏
#реабилитациядетей #апрель2024 #мечтайидействуй #софияпавлоградская #весна2024 #силавнутри #силаволи #сильныелюди #мамаидочка #особенныедети #особенная #нетакаякаквсе #житьжизнь #вирус #красота #неболейте #небо #природа #весеннеенастроение #факты #события #сегодня #веравсебя #молитваматери #снамибог #молитва #силаверы#помощьдетям #дцп #дцплечится #реальнаяистория #реабилитация #жизньпрожитьнеполеперейти #личностныйрост #распаковка #актуально #жизньболь #жизненно #историяжизни #мотивация #примердляподражания #москвамосква #питер #владивосток #владикавказ #нижний #крым #восстаноаление #тренды #популярное #интересное #продвижение #репост #актив #историяродов #особоеродительство #омоложение #омоложениеспб #лифтинг #бизнесмолодость #стройнеемклету #похудетьбезголодовки #похудетьбыстро #марафон #foodbeast #babygirl #strongwomen #mystory #mylife #reels #active #repost #supergirl #springtime #spring2024
Только сегодня я не менее 10 раз ответила на вопрос о том, где лучше заниматься и какая процедура помогла поставить Софию на ноги.
Я всегда говорила и говорю, что нет волшебных процедур, центров и врачей, есть ежедневная работа с ребёнком в тандеме со специалистами.
Специалисты учат, направляют, объясняют как правильно заниматься и что необходимо делать дома в каждом конкретном случае, ведь все индивидуально и нет единых стандартов.
Мы с 6 месяцев занимаемся без выходных. Операций не делали, просто очень много занимаемся. Начинали с массажа на проблемные зоны, ЛФК, гидрокинезотерапии и тейпирования.
Далее подключили Войта терапию, ЛАФК, терапию движений и ТЛНС, затем добавили ноотропы, сенсорную интеграцию, мелкую моторику, дефектолога, логопеда, нейропсихолога, психолога-педагога, эрготерапевта и специалиста по нейрофизиологической коррекции.
Когда София уже стояла на ногах у опоры начали занятия Бобат терапией, иппотерапией и параллельно стимулировали мозг.
С началом ходьбы подключили нейродинамическую гимнастику, АФК в костюме Адели и чередовали несколько аппаратных методик стимулирования головного мозга - ТКМП, ТКМС, Томатис, БАК, СБН.
Был один курс электрофореза на поясничную область с эуфилином, несколько медикаментозных курсов на основе результатов расширенных исследований на органические кислоты, где мы восполняли дефициты, почистив перед этим организм Софии от продуктов распада антибиотиков резервного ряда.
Летом прошлого года попробовали иглорефлексотерапию и моторику, а также логомассаж и ЛФК у китайских специалистов.
Только что мы закончили курс в ходе которого подключили занятия в костюме Регент, занятия по развитию невербального мышления и барокамеру.
Иногда посещаем занятия музыкальная терапия и арт-терапия, занимаемся терапией рук со специалистом на курсах в ДЦА «Родник».
Приобрели собственный аппарат ЛВТНС и ежедневно проводим процедуры. Наша реабилитация идет беспрерывно.
У Софии в 1 год 11 месяцев был диагностирован ДЦП спастический тетрапарез с lll уровнем двигательных нарушений, по факту форма смешанная с перекрестной спастикой и гипотонией, осложненная Белково-энергетической недостаточностью 1 степени.
Сейчас Софии 4 года 8 месяцев и уровень двигательных нарушений уже ближе к l степени.
Ну вот как-то так мы пришли к таким результатам и продолжаем бороться дальше.
#дцп #дцплечится #дцпреабилитация #дцпдети #реабилитация #методы #результат #результатналицо #результаты #будет #труд #терпение #силаволи #веравсебя #сильныелюди #особенноедетство #особенная #особоеродительство #особенныедети #вместемысила #личность #развитиеличности #реальнаяистория #какэтобыло #этапы #принятие #правда #факты #настоящаяжизнь #софияпавлоградская #весна2024 #путькмечте #дорогажизни #судьбачеловека #жизньодна #будьлучшей #станьлучшейверсиейсебя #помочьребенку #помочьможеткаждый #мирнебездобрыхлюдей #доброта #рукапомощи #заметь #выберименя #боксобъединяет #спорт #ставкинаспортбесплатно #физическаяреабилитация #бобат #войта #лфк #методы #способ #процедуры #чеклист #видеообзор #распаковка #мотивация #дорогобогато #шанснамиллион #однатакая #нетничегодороже #дорожезолота #счастьебытьмамой #буднимамы #дневникмамы #развивашки #trend #music #facts #family #babygirl #together #spring2024
Дома и стены лечат! Это не просто слова, это действительно так. Сегодня мы спали всю ночь, София не просыпалась до утра. Впервые за месяц мы по-настоящему выспались и отдохнули.
Этот день мы решили посвятить восстановлению сил и ничего не делать, вообще ничего. Пыль подождет, сумки постоят, а пицца иногда даже полезна. В общем день лентяя у нас сегодня.
Наш папа одобрил такое желание и трудится один, чтобы вечером увидеть нас счастливыми и отдохнувшими. Кот Павлик на нашей стороне, он сладко мурлычет в ногах, радуясь, что не один дома.
Вот так, мы вдвоем, нет втроем, проведем сегодняшний день. Самой не верится, но так хорошо, что мы дома!
#дома #хорошотокак #мывдвоем #отдыхатьнеработать #однидома #отдыхаем #ипустьвсеобалдеют #ипустьвесьмирподождет #вместемысила #так #воттак #нашажизнь #нашпуть #домахорошо #реабилитация #лень #деньзаднем #дцп #особоеродительство #особеннаяжизнь #веснавгороде #особенныедети #нетакаякаквсе #прожизнь #люблюжизнь #детидолжныжить #житьжизнь #житьвудовольствие #жизньпрекрасна #жизньпродолжается #мамаидочка #доченька #детинашесчастье #моя #весназаокном #скоролето #стильно #модно #круто #интересно #поемвместе #эффект #мотивация #безделие #заслуженныйотдых #новинки #кино #музыка #сильныелюди #неболейте #рекомендую #медитация #практики #установка #успех #успешныйребенок #успешныйуспех #путькмечте #дорогажизни #мечтать #цельжизни #together #mylittlegirl #myworld #motherdaughter
Сегодня день прошел, как в тумане. Прошлая ночь была почти бессонной из-за того, что София не могла нормально дышать носом и незапланированные сборы домой отняли последние силы.
Мы сделали все, даже заранее оплатили заключительную онлайн консультацию невролога, которую назначили на 17.04. Нужно подвести итоги пройденного курса и получить письменные рекомендации с заключением, которые после консультации нам пришлют по почте.
Сегодня даже вещи разбирать нет сил, мы приехали, поели и упали спать. Так мы давно не уставали. Дома нас ждал Павлик, который явно скучал. До 01.06 у нас есть время отдохнуть, чтобы вновь на четыре недели отправиться в Санкт Петербург.
Завтра разберем не опубликованные чеки, а итоги подведем после консультации невролога.
Следующий курс в РЦ «Доктрина» мы планируем на сентябрь-октябрь и его нам оплатит откликнувшийся Благотворительный Фонд, единственный из 22, в которые мы подали заявки.
У нас уже как закономерность - один раз в год нас берет фонд, чаще не получается, хоть и стучим во все двери мы постоянно, но это тоже радует, ведь хоть один курс мы можем пройти без открытия самостоятельного сбора.
Пока мы были в Санкт Петербурге, болели и занимались, Софию не переставали поддерживать неравнодушные люди и той суммы, которая поступила за все это время хватит на оплату выездного курса в п. Веселовка Краснодарского края, который запланирован на первую половину августа.
Вот так плотно распланирован наш год, в ноябре-декабре мы ещё не определились с местом реабилитации, но в ближайшее время этот вопрос тоже будет закрыт.
Спасибо вам огромное за возможность спокойно продолжать лечение❤️
#дороги #спасибозавсе #спасибочтовыснами #реабилитация #особеннаяжизнь #особоеродительство #мамапапая #детинашевсе #обожаю #наоднойволне #дорогадомой #путьдомой #этопросто #домалучше #жизньвдороге #планынажизнь #особенноедетство #сегодня #будни #онлайн #нашиновости #событиядня #семьявсборе #воссоединение #весна2024 #апрель #рекомендую #распаковка #впути #м11 #когдамоидрузьясомной #вместемысила #сильныелюди #популярное #интересное #актуальное #будьвкурсе #будьвтренде #будьмодной #будьстильной #будь #жизньодна #моявселенная #ожизни #прожизнь #она #идемкмечте #цель #мечта #хочумогу #мотивация #личныйопыт #правда #дцпнеприговор #дцп #неговорящиедети #историяродов #судьбачеловека #lifetime #reels #shorts #YouTube #stories #spring2024 #sunday #weekend #mylittlebaby #family
Все лучшее ещё впереди, настоящая жизнь только начинается и мы уже сделали очень много, чтобы она была у Софии максимально полноценной.
Завтра у нас заключительная процедура InTime, сегодня закончился курс по Развитию Невербального Мышления, в принципе программа выполнена, результаты есть, но о них расскажу позже.
Не успели мы прийти в себя от нового ковида, как сопли вернулись вновь, София капризная, она устала и из-за недомогания занималась сегодня без желания.
Кругом больные дети и родители, все с соплями и кашлем, кто-то между процедурами антибиотики принимает, всем плевать на чужих детей, да и на своих видимо тоже, раз в таком состоянии мы их видим среди проходящих курс. В таком коллективе сложно оставаться здоровым🥺
Завтра занятия начнутся после обеда, будем следить за состоянием Софии и если оно станет ухудшаться, то пройдем последнюю процедуру курса InTime и уедем домой с папой, потому что снова лечиться в Питере уже нет никакого смысла, да и желания. Поставленную цель мы выполнили, хотелось бы ещё немного позаниматься, но тут уже как получится.
Я когда-то говорила о том, что мне непонятно поведение тех родителей, которые ведут своих больных детей на занятия. Ладно вы на других плюете и заражаете всех вокруг, включая врачей, так вы на своих детей плюете и деньги на ветер выбрасываете, потому что ни одна процедура не даст результата, а некоторые и навредят в таком состоянии.
Мы девять дней лечились, чтобы снова прийти и поймать заразу, благодаря несознательным родителям. Мне иногда хочется взять таких матерей за шкирку и выставить за двери реабилитационного центра без возможности продолжить курс, жалко только детей.
Мы упустили возможность пройти курс у китайцев, почти вдвое переплатили за проживание, болея полторы недели, прервали и возобновили курс, понесли немаленькие дополнительные расходы, но даже мысли не допустили вести больную Софию на занятия, чтобы «сэкономить», а другие даже рот не прикрывают, задыхаясь от кашля на занятиях в одном помещении. Это так неприятно и отвратительно…
В общем надеемся, что все обойдется, но готовы вернуться домой уже завтра. Накипело!
#неболейте #особеннаяжизнь #дцп #реабилитация #ответственность #дети #особоеродительство #изменитьжизнь #омоложение #особенныедети #события #сегодня #субботнийвечер #вирус #детство #лучшеевпереди #веримвлучшее #рекомендации #лечениедцп #дцплечится #дцпнеприговор #развиваемсяиграя #завтра #планы #реальнаяистория #репост #реабилитациядетей #софияпавлоградская #правдажизни #осознанность #интересное #популярное #тренды #актив #продвижение #жизненно #актуально #весна2024 #апрель2024 #такаяжизнь #такбывает #ожизни #прожизнь #накипело #онаболевшем #мамаидочка #материнство #блогмамы #личныйблог #дневникмамы #буднимамы #всекакесть #детиинвалиды #развитиедетей #развиваемсяиграя #распаковка #видеообзор #отзыв #счастьебытьмамой #всебудетхорошо #goviral #babygirl #stronggirl #familylife #myworld #recomendations #spring2024 #reels #reallife
Ну почему некоторые люди думают, что они настолько идеальные, что в их жизни не может произойти ничего подобного?!
Они считают особых родителей и их детей изгоями, пытаясь своими глупыми коммуникациями поставить себя выше, но не понимают того, что написанным показывают свою гниль и безграмотность.
В голове нормального человека никогда не поселится такая мысль, мозг психически здорового человека просто не может такое придумать и тем более заставить озвучить эту глупость.
А так вы конечно же правы, мы пять лет планировали стать блогерами и долго думали, какой контент зайдет, чтобы он приносил доход и был шокирущим, ведь человеческая психология устроена так, что люди любят жесть и зрелище, счастье других людей их не цепляет, а вот на костях потанцевать - это да!
Так что смотрите с удовольствием, у вас непаханное поле для размышлений и фантазий, которые рождает ваш воспаленный мозг. И спасибо вам за комментарии, без Ваших стараний, наш контент мало кому интересен. Рекомендую вам посетить узкопрофильных специалистов, ваши мысли настораживают…
#хейтеры #комментарии #репост #чужоемнение #ответ #правда #житьсобой #шизофрения #странности #итакоебывает #цель #реабилитация #особоеродительство #будьсобой #будьвкурсе #будьстильной #будьлучшей #будьмодной #весна2024 #обострение #весеннееобострение #психоанализ #психиатрия #странныелюди #нетакаякаквсе #ничеголичного #исмехигрех #софияпавлоградская #дцп #жизньболь #мысливслух #особенныйребенок #принятие #медицина #историяродов #родоваятравма #преждевременныероды #боль #воспоминания #помощьдетям #восстановление #дцп #детиангелы #черезтерниикзвездам #ответственность #мысливмоейголове #актуально #жизненно #детиинвалиды #правдажизни #прожизнь #реальнаяистория #настоящаяжизнь #своипоймут #невсепоймут #справедливость #ожизни #почемутак #реальнаяжизнь #сильныелюди #силавнутри #снамибог #мысильные #мысправимся #веснавгороде #нашпуть #доченька #новаяжизнь #спасибозавсе #новинки #музыка #фильмы #рекомендации #продвижение #репост #foryoupage #familylife #strongbaby #babygirl #cerebralpalsy #reabilitation #goviral #reels #shorts #tiktok #youtube
Вот и ещё одна неделя пролетела…
Завтра суббота, но мы как всегда занимаемся, а вечером будем встречать папу, который с работы поспешит к нам в Санкт Петербург, чтобы хоть несколько часов побыть с нами вместе.
Осталось совсем чуть-чуть и мы сможем отдохнуть, а я долечиться, потому что во время реабилитации сделать это не реально. Сейчас нагрузка не такая большая, у нас по 3-4 занятия в день и только на одном из них я могу присутствовать и делиться с вами кадрами.
Сегодня мы наконец-то смогли сдать сложный анализ слюны, чтобы попытаться выяснить причину столь быстрого образования сплошного зубного камня у Софии.
Определить причину нужно для ее устранения, потому что делать чистку под наркозом ежемесячно, а именно так быстро твердый камень покрывает все зубы, мы не можем, а зубы до полной смены нужно сохранять ещё минимум 7 лет.
Стоматологам и гастроэнтерологу тоже интересно узнать состав слюны Софии, потому что в их практике такое встретилось впервые и они ждут результатов вместе с нами. Главное, что в сентябре прошлого года под камнем зубы были полностью здоровы. Может именно он их и предохраняет от кариеса, кто знает…
Ждем результатов!
#вечерпятницы #хорошихвыходных #добрыйвечер #нашиновости #события #событиядня #деньзаднем #одинденьизжизни #дцп #реабилитация #детиангелы #детидолжныжить #недоношенныйребенок #особеннаядевочка #софияпавлоградская #особенныедети #нетакаякаквсе #зубы #восстановление #дцпнеприговор #здоровьедетей #мамапапая #вместемысила #никогданесдавайся #местосилы #сильноевидео #сильныелюди #форум #обучение #видеообзор #личность #распаковка #вайлдберриз #озон #соцсети #социальныйролик #мирнебездобрыхлюдей #рукапомощи #хочумогу #всебудет #характер #терпение #силаволи #сильноевидео #силовыетренировки #спортзал #спорт #боксобъединяет #мирвокругнас #нетничегоневозможного #всевнашихруках #никогдатебянеброшу #моя #жизненныйпуть #судьбачеловека #мотивация #тренировкадома #развивашки #foryoupage #fyp #viralvideos #reellife #reels #youtube #tiktok #shorts #stories #mybabygirl #recomendaciones
София с каждым курсом реабилитации все более осознанно занимается, слушает специалистов и старается выполнять их не всегда простые задания.
Более полутора лет она самостоятельно ходит, но до сих пор огромное пространство улицы выводит из строя вестибулярный аппарат Софии и она теряется, а ноги нередко становится непослушными. Мы боремся с этим на занятия нейродинамической гимнастикой и АФК в костюме «Регент».
Дочь растет и все больше понимает, что ее детство отличается от детства других детей, она даже играет иначе - нет бесцельного катания машинок или перекладывания предметов с места на место, все имеет смысл и цель. Каждая игрушка несет свое предназначение.
Занятия по развитию невербального мышления показали, что София в свои четыре года знает то, что сложно дается даже школьникам, а она выполняет эти задания, совсем не задумываясь и искренне не понимает, чему удивляется специалист.
Группировка по цветам, формам, размерам - это вообще не задание, а вот наземный транспорт от воздушного в этом возрасте отличить не каждый может, а ещё найти комара среди множества насекомых и нарядить куклу согласно времени года.
Вчера я услышала первый слог, в произношении которого участвовал язык Софии - «Ля» и это меня очень порадовало, динамика есть.
Как говорят специалисты - раз пришло понимание, значит и речь потихоньку придет.
А понимание у Софии не просто пришло, а поражает всех!
#неговорящийребенок #дцп #особенноедетство #нетакаякаквсе #логопед #первоеслово #хочубытьздоровой #софияпавлоградская #моя #результаты #результатналицо #реабилитация #детиинвалиды #заметь #выберименя #мечтысбываются #мечтыдолжнысбываться #чудесаслучаются #верьвсебя #верьвмечту #мотивация #силавнутри #сильнаядевочка #силаволи #сильныелюди #особенности #развитиеличности #вызовпринят #изменитьсебя #изменитьжизнь #изменитьсудьбу #новаяжизнь #новаяя #изменения #допосле #былостало #трансформация #перевоплощение #моймир #моявселенная #мояжизнь #москва #питер #веснавпитере #питермоимиглазами #питермосква #соцсети #личныйблог #прожизнь #историиизжизни #реальнаяжизнь #всекакесть #онас #она #пронас #пасха2024 #апрель2024 #веснавгороде #YouTube #tiktok #shorts #reels #active #mylife #spring2024
Сегодня мы сменили место проживания, чтобы продолжить курс, так как прежнюю квартиру заранее забронировали другие люди, сразу после нашего запланированного ранее отъезда.
Ехать никуда не пришлось, мы перешли из пятой в первую парадную того же дома. Наш папа приехал всего на несколько часов, чтобы помочь перенести вещи и поторопился назад, с целью успеть ещё поработать.
С завтрашнего дня массаж мы сменили на занятия по развитию мелкой моторики, а уже сегодня занятия в костюме «Регент» на нейродинамическую гимнастику, остальные занятия продолжаются в прежнем режиме.
Ещё десять дней и мы вернемся домой, София очень скучает по папе и сегодня боялась отпускать его руку, а когда он уезжал, то тащила к двери наши сумки, думала, что папа нас заберёт домой…🥺
Очень тяжело жить на чемоданах, но пака это вынужденная необходимость и у нас просто нет другого выхода. Мы рады, что до Санкт-Петербурга не так далеко и есть возможность видеться с мужем по выходным, когда он спешит к нам прямо с работы, преодолевая две сотни километров.
Хорошо, что у нас есть Вы и соцсети - это, как место встречи, где можно поговорить, пожаловаться, разделить боль и радость, спросить совета и поделиться опытом.
Спасибо вам за вашу доброту и заботу, без вашей помощи и поддержки мы бы не добились таких результатов в реабилитации Софии. Мы все те дарим ребёнку шанс❤️
#папамамая #мамапапая #семья #реабилитация #дцп #особоеродительство #особеннаяжизнь #жизньначемоданах #вдороге #дорогажизни #расстояние #расставание #рассказ #историяродов #историяжизни #настоящаяжизнь #доченька #дваждымама #мамадвухдетей #особенныйребенок #дцпнеприговор #мотивация #личныйопыт #личныйблог #буднимамы #развиваемсяиграя #делюсьопытом #вместемысила #соцсети #youtube #веснавпитере #апрель2024 #веснавгороде #пасхальныйдекор #пасха2024 #рецепткулича #пасхальныйкулич #доставка #тортыназаказ #вяжуназаказ #заказшаров #заказцветов #картинаназаказ #шторыназаказ #семьяглавное #рекомендации #всёвтвоихруках #всевтвоихруках #санктпитербург #истории #реальныеистории #stories #shorts #tiktok #supernatural #healthylifestyle #babygirl #music #films #reels